06-06-2018

Piratini: Mãe de Flor fala da situação atual da doença da filha   

Prestes há completar um ano em 20 de junho, a menina Maria Florência, que nas redes sociais, ao ser personagem de inúmeras campanhas em seu beneficio, é carinhosamente chamada de Flor. Ela tem raríssimas chances de sair do Hospital Universitário da Ulbra, em Canoas, onde se encontra internada desde 18 de fevereiro deste ano.

Flor é portadora de SMARD, um dos tipos de Atrofia Muscular Espinhal com o agravante de insuficiência respiratória, o que leva a equipe médica a manter a bebê ligada desde um mês de vida a um respirador mecânico, possível de ser instalado em casa, mas que tem um custo extremamente elevado e fora das condições do casal Paulo Mouler Duarte e Jaqueline Nascimento, seus pais.

Segundo Jaqueline, a situação econômica é de sobrevivência, pois recentemente, depois de meses de tentativas em vão, foi possível fazer com que o Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS) concedesse o benefício no valor de um salário mínimo devido à doença grave, quantia que somado a aposentadoria do pai é insuficiente para custear a permanência.

“Para nos revezarmos e desta forma estarmos juntos a ela, gastamos mais que o valor do auxílio doença com os aluguéis da casa onde residimos aqui em Canoas e nossa residência em Piratini, e, além disso, preciso manter meus outros dois filhos menores de idade que ficaram sob os cuidados de minha mãe”, disse.

Como é uma doença progressiva e que vai paralisando os órgãos com o passar do tempo, ela relata que a SMARD está causando novas mudanças físicas na filha, como por exemplo: perda da força nos braços e pernas, atrofia nos dedos das mãos e comprometimento da musculatura da face, o que está retirando de Flor a possibilidade de sorrir.

“Ela está sorrindo cada vez menos”, lamenta. A mãe acrescentou que a filha, dado o comprometimento dos pulmões e da paralisação do diafragma, não suporta ficar mais que dez segundos sem o auxílio do respirador.

Sem perspectivas de uma vida longa,a situação é trabalhada em sessões de psicologia dentro do próprio hospital. Jaqueline disse que o casal busca com o auxílio de profissionais levar a situação de uma maneira que fique mais leve possível para a filha, mas que isso não faz com que ela aceite a situação.

“Maria Florência é uma criança linda, inteligente e maravilhosa, um presente na minha vida. Meu marido, que já perdeu uma filha, demonstra ter mais força, já eu tenho medo de perdê-la, mas ao mesmo tempo vê-la sofrer me destrói por dentro”, desabafa a mãe. 

“É maravilhoso ser mãe dela, pois Flor não é só especial por conta de sua doença, mas também por ser guerreira e demonstrar no olhar a vontade de viver. Ela faz meus dias lindos e me dá motivos para ser um ser humano melhor. É exemplo de força, fé e amor, assim fazemos valer cada momento, cada sorriso e cada gesto que se traduz em carinho e ternura”, finaliza.

 

Redator: Tradição Regional

Piratini: Mãe de Flor fala da situação atual da doença da filha