25-04-2019

Senador explica a ausência dos tipos 2 e 3 na portaria que incorpora o medicamento para AME no SUS

Na tarde desta quarta-feira (24), o deputado federal Daniel Trzeciak (Daniel da TV) (PSDB), o ministro da Saúde Henrique Mandetta e o Senador Luis Carlos Heinze (PP) gravaram um vídeo mandando um recado para a Darleni Schröder Zarnot e o Edison L Zarnot, pais do Diogo Zarnot.

No vídeo, o deputado federal Daniel Trzeciak explicava que o senador Romário Faria estaria apresentando uma portaria que incluiria a liberação do medicamento Spinraza pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para os pacientes de Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 2 e 3.

O vídeo gerou repercussão. Até o fim da tarde só havia sido liberada a portaria para os pacientes do tipo 1. O senador se manifestou em suas redes sociais explicando que “houve uma restrição aos pacientes do tipo 1 que necessitam de ventilação mecânica permanente.” relatou o político nas redes.

Segundo o senador, só estão de fora, por enquanto, aqueles pacientes que necessitam de apoio para respirar 24 horas por dia. O paciente traqueostomizado, que consiga respirar por algum tempo sem o aparelho de ventilação, receberá a medicação.

Nas redes sociais, o senador explicou ainda como ficará para os pacientes do tipo 2 e 3, como é o caso do menino Diogo. Ele explicou que a portaria está sendo apresentada ao Ministério, mas não adiantou um prazo para a aprovação.

“Estou conversando com o ministério para que os pacientes que necessitam de ventilação mecânica permanente sejam incluídos em outra portaria, a que incluirá os subtipos 2 e 3 da doença.” explicou o senador.

Segundo Faria, nesta outra portaria, o Ministério fornecerá a medicação na modalidade compartilhamento de risco. A Modalidade é inédita no Brasil e o laboratório se compromete a devolver o crédito daqueles pacientes que não responderem ao tratamento.

“Nossa luta é para que todos os pacientes recebam a medicação. As conversas com o ministro, um homem sensível a causa e que conheço de muita luta, vão continuar. Peço as famílias que não desanimem, comemorem essa pequena vitória. É um avanço importante” completou o político, no facebook.

Redator: Tradição Regional

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