21-03-2013

Brasil tem uma criança com síndrome de Down a cada 600 a 800 nascimentos

A síndrome de Down, ou trissomia do 21, é uma condição geneticamente determinada. Trata-se da alteração de cromossoma mais comum em humanos. No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, a cada 600 a 800 nascimentos, uma criança tem síndrome de Down, independentemente de etnia, gênero ou classe social.

O Dia Internacional da Síndrome de Down, hoje (21), foi criado em 2006 com o objetivo de valorizar as pessoas com a síndrome, conscientizar a sociedade sobre a importância da promoção de seus direitos e, assim, permitir que elas tenham vida plena e digna, como membros participativos em suas comunidades.

 

Pelo menos seis propostas que asseguram direitos a portadores da síndrome de Down tramitam atualmente no Congresso Nacional: uma no Senado e cinco na Câmara dos Deputados, de acordo com levantamento feito pela Agência Brasil. Quando o assunto diz respeito à legislação para pessoas com a alteração genética, as opiniões são divergentes.

As propostas vão desde a reserva de vagas em concursos públicos para esse grupo à isenção de Imposto de Renda. Há também uma proposta que prevê o pagamento de pensão por morte no caso de pessoas com a síndrome e outra que estabelece a realização de ecocardiograma para recém-nascidos portadores da alteração. Além desses projetos, há outras mais abrangentes que tratam da questão, como o Estatuto da Pessoa com Deficiência.

Segundo o deputado federal Romário (PSB-RJ), pessoas com a síndrome de Down têm os mesmos direitos das portadoras de deficiência. “Acredito que um dos maiores problemas, ainda hoje, é o preconceito. Por isso, faço campanha para mostrar como o estímulo correto pode garantir a essas pessoas uma vida normal. Elas podem trabalhar, estudar, namorar e tudo mais que uma pessoa faz”, disse.  Romário tem uma filha de 7 anos com a síndrome.

Para o deputado, um dos problemas graves é a resistência das escolas em aceitar alunos com a síndrome de Down. “Temos de fiscalizar: a lei garante a plena inclusão dessas pessoas no ensino regular, embora algumas famílias prefiram o ensino especial”. Para Romário, a consequência, é a judicialização do problema: pais e mães recorrem ao Ministério Público para terem o direito garantido.

O senador Wellington Dias (PT-PI) defende que é preciso um marco legal mais unificado para a síndrome de Down, a exemplo do Estatuto do Idoso e da Criança e do Adolescente. O senador é favorável à aprovação do Estatuto da Pessoa com Deficiência. Ele explicou que a norma, se aprovada, vai unificar a legislação. A proposta já foi aprovada no Senado, mas há sete anos está parada na Câmara, pronta para ir a plenário (PL 7.699/2006).

Segundo Wellington Dias, a dificuldade de aprovação na Câmara tem a ver com divergências geradas por conflitos de concepção. Um exemplo, de acorco com ele, é a questão de surdos e autistas. Para o senador, antes de frequentar a escola regular, essas pessoas precisam passar por uma preparação específica. Há quem defenda que essa preparação é desnecessária.

Na visão da consultora jurídica do Movimento Down, Ana Cláudia Corrêa, o maior avanço nos últimos anos em termos de legislação foi a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Promulgada em 2009, pelo Senado, ela deu status de emenda constitucional à Convenção Internacional sobre o tema e seu protocolo facultativo, firmados pelo Brasil em Nova Iorque, em março de 2007.

“Ela (a convenção) conseguiu reunir em um documento tudo o que havia sobre o direito de pessoas com deficiência. A convenção é a nossa bíblia, nosso norte a seguir”, explicou. Apesar disso, Ana Cláudia ressalta que apesar de a norma ser completa, a falta de regulamentação de alguns artigos acaba inviabilizando a aplicação da lei.

“Educação é um dos temas complicados. Você sabe que as pessoas não podem negar matrícula, podem e devem estudar em escola regular e que as escolas têm de fornecer os meios necessários para que essas crianças possam estudar, mas não há uma lei que diga que o não cumprimento é crime. Não há uma lei que regulamente como isso vai se dar. Aí vem o discurso de que a escola não está preparada”, argumenta.  

Ela destaca que na legislação em debate há um projeto (PLS 112/2006) do senador José Sarney (PMDB-AP), desarquivado pela Casa, que considera polêmico. O texto pretende alterar as regras sobre a reserva de vagas no mercado de trabalho para pessoas com deficiência, previstas no Artigo 93 da Lei 8.213/91. A proposta diz que deve ser observada, entre outros aspectos, a ideia de compatibilidade da deficiência em relação à educação e às funções a serem exercidas.

O desarquivamento da proposta foi alvo, nesta semana, de uma nota de repúdio divulgada pela Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down. O documento diz que o projeto é um retrocesso político e está em desacordo com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
 
Na opinião da advogada do Movimento Down, o Brasil tem o que comemorar no avanço das leis de proteção às pessoas com a síndrome, especialmente no que diz respeito à educação. “Pouco se sabe sobre o universo das pessoas com deficiência". Para Ana Cláudia Corrêa, o Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado nesta quinta-feira (21), é importante para que as pessoas possam parar, conhecer e reconhecer as pessoas que têm a alteração genética com seus direitos, ou seja, o de ter uma vida normal.

 

Redator: Agência Brasil

Brasil tem uma criança com síndrome de Down a cada 600 a 800 nascimentos