24-03-2017

Um grupo de mães articulado para falar sobre síndrome de Down

A Semana Pelotense de Conscientização sobre Síndrome de Down, promovida pelo grupo Super Mães 21 e projeto Novos Caminhos – Faculdade de Educação da Universidade Federal de Pelotas (UFPel), com apoio da Prefeitura de Pelotas, chega em sua quarta edição, neste ano com o tema “Eu posso ser o que eu quiser ser!”. A programação, que teve início na terça (21), segue até a próxima quarta-feira (29).

Em intensa divulgação, Cátia Vieira, de 47 anos, Luana Braga, 35, e Estael Dallmann, 35, integram o grupo pelotense Super Mães 21, que conta com cerca de 20 mulheres – inclusive de outras cidades, como Herval, Rio Grande e Arroio Grande - envolvidas na tentativa de estabelecer apoio mútuo.

O grupo teve início quando algumas mães estreitaram relações, já que seus filhos frequentavam um mesmo espaço, o Cerenepe. Luana foi a criadora de um grupo no Facebook, por meio do qual a interação foi imediata. “Nossa ideia é ajudar os menores, apoiar aquela família que está recebendo agora seu filho e não sabe como lidar. A gente tem muita batalha mais pra frente, mas eles também têm no início porque ainda tem dentro da gente um leve preconceito, tu não entende direito e te apavora”, conta.

A relação que teve início em um grupo de bate-papo, hoje se encaminha para ser consolidada através de uma Associação, já com data para a assembleia de abertura, em 5 de abril, mas ainda sem local definido. “A gente sente falta de dar mais apoio às crianças e às famílias. Mas o grupo de mães não vai deixar de existir porque achamos mais aconchegante”, explica Luana.

A Semana

Uma lei que entrou em vigor no ano passado institui a Semana de Conscientização sobre Síndrome de Down com caráter estadual, de 21 a 28 de março. Com eventos em diversas cidades do Estado, Pelotas não ficou de fora da agenda, com a 4ª edição da Semana Pelotense sendo articulada, a partir deste ano, entre Prefeitura, grupo de mães e o projeto da UFPel. Na programação está o Piquenique do Afeto, por exemplo, que já era realizado pelas Super Mães e agora passa a integrar a programação completa. “O Piquenique foi criado com o intuito de conhecer novas mães e crianças porque a gente sabe que muitos ainda não têm acompanhamento. [Na ocasião], nós conversamos sobre a síndrome de Down e neste ano terá ainda uma banda para tocar no evento”, adianta. A Secretaria de Trânsito também estará presente no local, com a Escolinha de Trânsito para os pequenos. “E o Piquenique não é só para os que estão envolvidos. Nossa intenção é incluir nossos filhos e queremos que a sociedade esteja incluída neste nosso meio”, diz ela, convidando toda comunidade para participar.

As dificuldades no âmbito escolar

As mães são unânimes em apontar o momento de transição, quando as crianças iniciam os estudos, como o mais difícil até então para as famílias com crianças com Down. Cátia, mãe da Sophia, de cinco anos, lembra de uma experiência dolorosa. “Depois do grupo a gente já não encontra tanta dificuldade, mas no ano passado, para encontrar escola para minha filha, eu passei por uma situação onde o diretor da escola me disse que seria preciso uma reunião com outros pais e responsáveis para saber da aceitação dela na sala de aula. Passou um ano e até agora estou esperando a resposta da reunião”, relembra ela, que em seguida passou por outra situação, completamente diferente, de acolhida na escola que sua filha estuda até hoje.

Luana, mãe do Gabriel, de cinco anos, destaca que as escolas municipais figuram como as mais preparadas para receber as crianças, com salas de recursos, dentre outros amparos.

Estael, que é mãe do Luís Gustavo, de seis anos, conta que, no ano passado, também enfrentou barreiras quando três escolas se recusaram a chamar seu filho para ocupar uma vaga. Só depois de muita articulação com a Central de Vagas que chegou à escola que hoje conta com outros 20 alunos com síndrome de Down.

Ao avaliarem a primeira Semana de Conscientização em que articulam as atividades, as manifestações só poderiam ser positivas. “Esse ano está sendo maravilhoso, uma experiência maravilhosa”, celebra Estael. Elas também aproveitam o momento para destacar a importância contida no nome do grupo. “A gente acredita que todas as mães, independente de terem filho com Síndrome de Down ou não, são super mães”, diz Cátia, e Luana completa: “Nós só acrescentamos o cromossomo 21, não nos diferenciamos de nenhuma outra”.

Programação

Sexta-feira (24) - 19h: Auditório da Faculdade de Educação/UFPel - Apresentação de trabalhos do Núcleo de Estudos, Pesquisa e Extensão em Inclusão (Nepein): 1. Percepção de Jovens com Síndrome de Down acerca do processo de inclusão na educação regular, Roberlânia Moura. 2. Percepção de Adultos com Síndrome de Down sobre a vida em sociedade, Priscila Barbosa. 3. O pensamento lógico-matemático em jovens com Síndrome de Down, Maiara Kringel

Domingo (26) - 15h30: Parque da Baronesa - 3º Piquenique do Afeto com Rodas de conversas e atividades para as crianças

Segunda-feira (27) - 19h: Auditório da Faculdade de Educação/UFPel - Apresentação de trabalhos do Grupo Nepein: 1. Atribuições do professor do atendimento educacional especializado na Educação Inclusiva, Rafaela Oliveira. 2. Os processos de Avaliação na Educação Inclusiva, Tamires Goulart 3. Percepção dos Colegas sobre as crianças com deficiências, Gabriela Leal. 4. Contribuição do Projeto Novos Caminhos na formação de estudantes de Pedagogia, Thaiany Rosa

Terça-feira (28) - 19h: Auditório da Faculdade de Educação/UFPel: “Tenho um aluno com Síndrome de Down. E agora?” - Equipe Novos Caminhos/Nepein/FaE/UFPel

Quarta-feira (29) - 19h: Auditório Faculdade de Medicina/UFPel - Encerramento - Palestra com Alex Duarte, autor do livro “Cromossomo 21”, que virou filme dirigido por ele

 

Redator: Tradição Regional