30-06-2017

Jaguarão: Rede do Bem auxilia crianças que sofrem com AME

Levar esperança a quem precisa, ajudar a salvar vidas e plantar sementes para tornar o mundo um lugar melhor para se viver. Essas foram algumas das motivações que resultaram na criação da Associação Rede do Bem, formada por um grupo de voluntárias jaguarenses que realizam uma forte campanha, neste primeiro momento, para auxiliar no tratamento de crianças que sofrem com uma doença rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1.

O pontapé inicial para essa ação foi dado pela advogada e presidente da Associação Rede do Bem, Francine Jacobs. Ela conta que foi através da internet que teve conhecimento sobre a doença e então passou a acompanhar diariamente o sofrimento de crianças e as dificuldades enfrentadas por famílias de diversas partes do Brasil. 

A partir de então, começou os primeiros contatos com a Associação Amigos da AME, com o Instituto Nacional da AME e, hoje, faz parte da coordenação nacional de apoio a quatro bebês portadores da doença, o Nick (Caruaru-PE), a Tetê (Soledade-PB), o Théo (Rio de Janeiro-RJ) e o Miguelzinho (Sumaré-SP). Francine passou a contribuir semanalmente para o tratamento dessas crianças e, após conversar com um grupo de amigos e perceber que unindo forças essas crianças poderiam ter mais chances, deu início à criação da Associação e das ações em Jaguarão para arrecadar recursos para o tratamento dos pequenos.

Conforme Francine, cerca de 200 crianças no país estão fazendo campanhas para poder realizar o tratamento e estima-se que existam 11.000 casos dos quatro tipos dessa doença no Brasil. “As quatro crianças que estamos ajudando sofrem do tipo 1, que é o mais agressivo. Elas vão perdendo os movimentos aos poucos, param de sorrir, começam a ter dificuldades de respirar  e de se alimentar. A parte mais cruel dessa doença é que a atividade cognitiva se mantém intacta e elas percebem tudo que está acontecendo ao seu redor, enquanto vão perdendo a capacidade de movimentação”, explica.

Sobre o tratamento, ela diz que até dezembro de 2016 ter a doença era uma sentença de morte, mas resultados feitos com um novo medicamento mostram que as crianças podem voltar a ter uma vida normal e recuperar os movimentos. “A partir dessa data surgiu uma nova esperança para tratar e curar a AME. O medicamento chamado Spinraza [Nursinersen] já foi aprovado nos EUA e na Europa, mas, infelizmente, no Brasil ainda não. A Anvisa [Agência Nacional de Vigilância Sanitária] solicitou mais documentos para aprovar o medicamento aqui no país, e enquanto isso as crianças brasileiras precisam importar a medicação que é vendida nos outros países, o que tem um custo muito alto. Apenas o tratamento inicial, consistente em seis doses, custa R$ 3 milhões por doente, o que se torna um desafio ainda maior para essas crianças”, explica a advogada, salientando que, além da medicação, as crianças passam por fisioterapia, fonoaudiologia e precisam de uma série de cuidados especiais.

Interessados em saber mais sobre as ações ou em fazer parte do grupo Rede do Bem podem entrar em contato com os membros da Associação, através da página no Facebook da Rede do Bem (@oamortempoder).

Ações para crianças de Jaguarão

A presidente da Associação faz questão de destacar que o apoio às crianças com AME está sendo o primeiro trabalho do grupo, porém a ideia é que, após os eventos de arrecadação, seja realizada uma reunião entre os 50 sócios para começar a tratar sobre as próximas ações a serem desenvolvidas. “Vamos discutir, analisar e decidir as próximas causas que serão abraçadas pelo grupo e o nosso foco será auxiliar crianças de Jaguarão”, afirma.

A primeira ação em prol das crianças, além da criação da página no Facebook e Instagram para divulgação sobre a doença e as formas de ajudar, foi a aprovação de uma Moção de Apoio na Câmara Municipal de Vereadores. Segundo Francine, essa tem sido uma das metas das campanhas da coordenação nacional e centenas de voluntárias de diversas partes do país estão mobilizando seus municípios para aprovar a Moção e encaminhar à Anvisa, a fim de pressionar para a liberação urgente do medicamento Spinraza.

Ela conta que na última semana também teve início a distribuição de cartazes, panfletos e cofrinhos em diversos estabelecimentos empresariais da cidade para que a população possa contribuir com qualquer quantia. Também estão sendo programados eventos beneficentes e toda a arrecadação será dividida entre as quatro crianças portadoras da AME.

Programe-se para os eventos:

Sábado (1º)

Arraiá do Bem, a partir das 15h, no Clube Harmonia. Na programação estão confirmadas atrações musicais, comidas típicas, brincadeiras, entre outras atrações;

9 de julho

Mateada e Bazar Solidário da Rede do Bem, a partir das 14h, na praça Comendador Azevedo. Estão confirmadas diversas apresentações de música e dança, brinquedos infláveis, distribuição de água quente e erva-mate, entre outras atrações;

6 de agosto

Bingo Solidário, no Ginásio Integração.

Redator: Tradição Regional