01-12-2017

APAE de Canguçu pode interromper atendimento a 36 autistas

A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Canguçu poderá encerrar, em dezembro, o atendimento oferecido a 36 pessoas com autismo. Com apoio limitado de recursos financeiros, que cobrem parcialmente o pagamento aos técnicos contratados, a entidade mantém os atendimentos com promoções coletivas e doações mensais da comunidade local.

Com um significativo aumento de acolhida de crianças com espectro autista nos últimos dois anos, a entidade reavaliou sua estrutura e, para não comprometer as finanças e os atendimentos que presta, optou por comunicar o município sobre a possibilidade cada vez mais real de reduzir os atendimentos. A drástica medida serviria para que os pacientes que demandam maior atenção possam continuar recebendo o tratamento garantido.

No dia 13 de novembro, os pais de alunos autistas que poderão ficar sem atendimento estiveram em reunião com o Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência, Prefeitura Municipal e a APAE de Canguçu, para debater o tratamento adequado às crianças com o transtorno. Os pais relataram em reunião as dificuldades enfrentadas em relação ao futuro dos filhos. A Associação é a única entidade no município a disponibilizar tratamento para crianças autistas. Hoje, são 36 crianças em tratamento e outras oito na fila de espera. A perda do atendimento é a situação que mais aflige os pais.

A diretora Arlete Vargas falou sobre o futuro a curto prazo do atendimento oferecido às crianças com necessidades especiais no município.

SUS não cobre a alta demanda

Arlete Vargas: A APAE realiza cerca de 500 atendimentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e não conseguimos incluir os autistas nesse número. Trabalhamos com três tipos de atendimento, a escola especial, o atendimento de saúde clínico especializado e o atendimento de assistência social.

Na área de saúde está concentrada a nossa maior demanda, que contempla o atendimento dos psicólogos, psicopedagogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, fisioterapeutas, pediatras e neurologistas. Eles têm horários contratados pela APAE, através de um convênio com o SUS, para cumprimento de 500 atendimentos de crianças com deficiência intelectual e múltipla. Já vínhamos atendendo esse número, começamos a receber as crianças com autismo e não conseguimos encaixá-las naquela cota.

A APAE não pode mais trabalhar sem uma cobertura financeira para esse atendimento crescente dos autistas. Não temos fontes para obter mais recursos. Já estamos atendendo 180 crianças com deficiência intelectual e múltipla. Não há previsão de aumento no repasse, segundo o governo do Estado, nem a nível nacional com relação à metas. Estive em Porto Alegre em uma reunião com todas as APAEs do Estado, que estão com convênio do SUS em andamento, e lá debatemos essa possibilidade de não haver mais aumento no atendimento.

Hoje, a consulta do SUS não paga o profissional que temos na APAE. Pela tabela SUS, para cada atendimento com neurologista nós recebemos R$ 10, e os demais R$ 15. Não há como pagar um neurologista com R$ 10, então, a instituição tem de completar, senão não consegue atender. Para suprir a diferença, arrecadamos fundos através de promoções e do quadro dos sócios, conhecidos como “Amigos da APAE”, cujos doadores ajudam a manter o trabalho. No entanto, ainda assim, a quantia arrecadada é insuficiente para mantermos mais este atendimento.

Lista de espera só cresce

A.V.: Desde o ano passado, com o aumento de encaminhamentos de criança com espectro autista, nós já conversávamos com os técnicos e comentávamos que, em pouco tempo, não conseguiríamos incluir os novos alunos na lista de atendimentos conveniados.

Nos últimos dois anos, há mais facilidade em fazer o diagnóstico, então o encaminhamento das crianças passou a ser mais rápido. Antes, em nossa região, não tínhamos um neurologista pediátrico que fizesse o diagnóstico na primeira infância, então, a criança só era encaminhada à APAE com três ou quatro anos de idade. Atualmente, em Pelotas, há uma neurologista que, em apenas algumas consultas, consegue concluir o diagnóstico e detecta se a criança tem ou não espectro autista.

Quem faz esse diagnóstico na região é a APAE e essa neurologista pediátrica. Os neurologistas locais também fazem, mas, muitas das vezes, não é a sua área de especialização. À  exemplo, temos neurocirurgiões ótimos, mas que não estão focados no estudo da criança com espectro autista.

No diagnóstico do autismo, muita coisa é de caráter clínico, o que necessita de muita observação, do comportamento, de como a criança reage a determinadas situações. Às vezes, não é em uma consulta que se identifica isso, mas no dia a dia, de acordo com o que os pais relatam. É um diagnóstico mais minucioso de ser feito, pois muitas vezes ele se mascara de hiperatividade e falta de atenção.

Além disso, a Secretaria Municipal de Saúde tem uma equipe com atendimento focado para crianças e adolescentes com transtornos psiquiátricos e dificuldade de aprendizagem. Como o autismo se difere dessas situações, o setor fez o encaminhamento dos autistas à APAE. Em 2016, tentamos fazer alguns atendimentos, mas está se tornando inviável para a APAE mantê-los. Hoje, estamos com 36 autistas sendo atendidos, além de uma lista de espera que só cresce.

O que eu percebo é que a APAE já não está mais dando conta. Não temos sala para atender todos eles. A demanda aumentou muito nos últimos anos e o nosso município é caracterizado por ter um grande número de pessoas com deficiência.

Prioridade para crianças diagnosticadas

A.V.: Para nós conseguirmos atender mais pacientes, será preciso contratar mais horas e a APAE não possui recursos para isso. Uma alternativa seria deixar a lista de espera crescer cada vez mais, e as crianças com dois anos, já diagnosticadas, acabariam entrando com cinco ou seis anos. Outra alternativa seria dar alta para aqueles que já foram trabalhados por um período e conseguem fazer o mínimo com algumas adaptações.

A ideia era liberar os atendimentos e seguir com os que ainda estão com um comportamento inadequado, com famílias sem saber como proceder em cada crise. São crianças com muitas convulsões, devido ao comportamento que se desestrutura, logo, a demanda é muito grande.

A equipe técnica disse que teríamos de assumir essa decisão todos juntos, pois as psicólogas não iam querer dar alta às crianças, pelo fato de estarem começando a ver resultados no tratamento dedicado durante meses ou anos. Mas precisamos dar prioridade aos que ainda são mais jovens e precisam de maiores cuidados. Criança com diagnóstico de autismo na infância não pode esperar, ela precisa ser atendida imediatamente.

Movimento de mães em busca da inclusão

A.V.: A cada período de vida deles será um desafio diferente. Primeiro, eles estão na primeira infância, depois estarão na adolescência, e depois na vida adulta. A equipe da APAE acreditou que o trabalho ficaria rompido e, com o tempo, os alunos estariam apresentando outras situações na comunidade ou na escola para as quais as pessoas que não estão preparadas não dariam conta.

Frente a isso, fizemos uma reunião com os pais para explicar o que estava acontecendo. A APAE encontrou como uma medida mais adequada, até dezembro deste ano, dar alta a esses alunos maiores para poder atender os pequenos que estão com uma demanda mais severa. Foi aí que surgiu o movimento de mães de crianças com necessidades especiais.

As mães, sabendo da dificuldade que seus filhos ainda enfrentarão, e do atendimento que a APAE dá à criança e à família, mobilizaram-se em um grupo para buscar alternativa e sanar o problema. A mobilização surgiu, está se fortalecendo e os usuários estão se empoderando em busca de seus direitos. Como são, em geral, famílias de poucos recursos financeiros, não teriam condições de pagar particularmente uma psicóloga, uma fonoaudióloga e uma psicopedagoga, além da terapia, que é muito cara.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), o espectro autista se enquadra dentro das deficiências, então, o grupo chamou o Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência, vereadores e o prefeito para uma reunião.

O processo de inclusão está aí, mas precisamos perceber que, muitas vezes, esses pacientes têm uma demanda muito séria, e isso acaba sendo um desafio para o professor, para a escola e para a família. Falta de controle, linguagens diferentes ou ausência delas, tudo isso precisa ser pensado quando se fala em processo de inclusão nas escolas.

Atendimento comprometido

A.V.: Segundo as informações colhidas na reunião, torna-se inviável, em um curto tempo, o município assumir esse atendimento. Hoje, há uma possibilidade de convênio, conforme a Lei do Marco Regulatório, dentro da nova legislação, para que a APAE siga com os atendimentos a curto prazo até que haja um planejamento a médio e a longo prazo para se chegar a um centro do autista, com um atendimento mais específico para eles. Mas isso ainda é uma possibilidade.

É importante ressaltar que a APAE não está fechando as portas, mas está tomando decisões e buscando uma ajuda junto ao município. A Associação presta um serviço que, hoje, o município não presta. Com atendimento especializado, a entidade cumpre com um papel importantíssimo dentro de Canguçu, uma vez que, se essas crianças que necessitam de atendimento tivessem de sair da cidade, como acontecia há muitos anos, quando não tínhamos a clínica aqui, viajariam durante a madrugada para a Assistência à Criança Deficiente (AACD), em Porto Alegre.

Hoje, a APAE tem fisioterapia e uma equipe multidisciplinar para o atendimento, enquanto que isso não temos na Secretaria de Saúde. Recebemos mães que estão saindo do parto e já são encaminhadas para a APAE para um acolhimento, numa hora de desespero e medo por não saber como conduzir após o diagnóstico feito dentro do hospital.

Penso que o acolhimento feito para as famílias é de suma importância para o preparo do tratamento dessas crianças. São famílias em situação de vulnerabilidade social e pessoal. São crianças com rompimento de direitos, pois a criança, quando nasce com deficiência, já teve os direitos rompidos, já que não tem o mesmo acesso em relação às demais crianças. Para elas, já foi violado o direito de ir e vir e de se comunicar.

Sentimo-nos angustiados com a situação, temos uma responsabilidade com a política da pessoa com deficiência, mas percebemos que não somos capazes de abraçar tudo. A demanda é grande e nós precisamos de parceiros. Não podemos brincar de trabalhar. Crianças autistas precisam de equipe interdisciplinar, com propostas interdisciplinares e, se não pararmos enquanto é tempo, poderemos estar comprometendo até mesmo o atendimento das crianças com deficiência intelectual e múltipla.

Como ajudar a APAE?

Para quem deseja realizar uma doação em qualquer quantia, é possível entrar em contato através do telefone (53) 3252-2544 e do e-mail [email protected].

Redator: Tradição Regional