15-12-2017

Piratini: Médicos dizem que doença da bebê Maria é incurável

Uma comunidade mobilizada, onde alguns doaram alimentos aos irmãos, outros participaram do bingo para arrecadar dinheiro e, com isso, viabilizaram a realização de um exame que custa R$ 6 mil. E quem não pôde ou não teve o que doar, entrou na corrente de orações.

Assim tem sido as últimas semanas, em Piratini, depois que a mãe da bebê Maria Flor, de cinco meses, passou a pedir ajuda à filha nas redes sociais. As fotos e vídeos publicados da menina despertaram uma corrente de solidariedade para que os pais, Jaqueline Nascimento e Paulo Murrão, também se sustentassem, inicialmente, em Canoas e, depois, em Porto Alegre, para onde Maria foi transferida.

Com a realização do bingo, ocorrido na última sexta-feira (8), e as doações na conta aberta em uma agência bancária, faltava pouco mais de R$ 1,3 mil para o teste que detectaria qual tipo de doença genética a jovem paciente possuía. “Estamos torcendo que seja do tipo menos agressivo. Assim, terá tratamento e nós vamos ter ela perto de nós”, disse Jaqueline à reportagem, na semana passada.

Mas, infelizmente, as notícias da terça-feira (12) foram desanimadoras, repassadas por telefone pela mãe de Maria. Conforme Jaqueline, a junta médica do Hospital de Clínicas reuniu-se com eles para dizer que foi determinado um diagnóstico. “A equipe que está cuidando dela diagnosticou que nossa filha tem SMART, ou seja, o pior e mais agressivo tipo da doença que afeta órgãos e músculos do corpo, inclusive os responsáveis pela respiração. É exatamente o grau que não há tratamento. Para nossa Flor não há cura e os médicos praticamente pediram para a gente sentar e assistir ela partir”, relatou, extremamente emocionada.

Aos profissionais, ela questionou qual era a expectativa de vida de sua pequena e, novamente, a notícia não foi boa. A geneticista explicou que há menos de 30 casos conhecidos no mundo inteiro e que a criança que mais viveu com a patologia alcançou um 1 ano e 7 meses. Quanto ao exame, chamado teste molecular, que custa R$ 6 mil, uma médica do hospital conseguiu que o mesmo seja realizado nos Estados Unidos por R$ 2 mil, o que significa um fio muito curto de esperança para a família, pois pode ser conclusivo ou não.

O problema é que para a realização deste teste os pais estão encontrando barreiras burocráticas na unidade hospitalar. Pelas regras, nenhum médico que atua pelo Sistema Único de Saúde (SUS), em um hospital que também interna pelo sistema, pode requisitar um exame custeado de forma particular. Assim, a bebê teria que dar alta, sendo isso impossível, pois respira com ajuda de aparelhos. “Não vou me conformar nunca com isso. Vamos até o fim. Enquanto eu puder, vou insistir. Não é possível que Deus nos dê uma criança para somente assistir ao sofrimento dela”, finalizou, consternada.

Redator: Tradição Regional