29-01-2018

Exame realizado no exterior confirma doença rara de bebê piratiniense    

As esperanças de Jaqueline Alves Nascimento e Luís Paulo Mouller, o Murrão, pais de Maria Flor, de seis meses, foram reduzidas. Há cinco meses, a família de Piratini circula por hospitais da região, como também de Canoas e Porto Alegre.

Em uma reunião entre o casal e uma das geneticistas do Hospital de Clínicas (HC) da capital gaúcha, foi revelado o resultado do exame chamado painel genético, um dos dois requisitados pela mãe de Flor, que teve o material analisado nos Estados Unidos, pago com recursos doados pela comunidade de Piratini, com o valor aproximado de R$ 12,8 mil.

O teste no material coletado há 30 dias confirmou que a bebê tem SMARD, uma doença rara, com poucos casos registrados no mundo, que atrofia os músculos do corpo e comprime, inclusive, os pulmões. A patologia não tem tratamento, e portanto, não tem cura.

Maria Flor se encontra na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI), do Hospital São Francisco de Paula, de Pelotas, onde respira com a ajuda de aparelhos, pois os pulmões já estão comprometidos e o diafragma paralisado, precisando 24 horas da ajuda do respirador mecânico, que faz o papel dos órgãos.

Quando a junta médica do HC concluiu o diagnóstico, Jaqueline recusou-se a aceitá-lo. Porém, ela decidiu não ir adiante com a realização do exame Exona, no valor de R$ 9,5 mil, feito no exterior, sendo o mais avançado dos testes para este tipo de síndrome.

"A esperança de tê-la nos meus braços, com saúde e forte, acabou. É como se o mundo parasse. O medo agora é real. Medo do futuro, do amanhã, pois a perda já é certa. Temo cair e não conseguir levantar. Idealizei todo um futuro, ela é meu sonho realizado. O que faço agora? Aproveito o hoje? Me conformo? Para mim isso não é o suficiente, já que sou mãe dessa criança e nem nos meus piores pensamentos imaginei que iria colocar uma filha no mundo só para vê-la partir", desabafou.

Com o diagnóstico confirmado, a especialista em genética informou aos pais que, tanto o casal como os outros dois filhos de Jaqueline, gerados em outra união, de 03 e 11 anos, têm direito a realizarem a coleta do material genético, em Porto Alegre, para que seja enviado aos Estados Unidos. 

Assim, será possível confirmar se há  possibilidade de que outro bebê da família tenha a mesma síndrome. Para esses quatro novos exames, o custo será de, no máximo, R$ 600, valor cobrado pelo envio.

A familía tentará transferir, outra vez, Maria Flor para o Hospital de Clínicas, onde há o atendimento humanizado, o que permite, entre outras coisas, uma permanência contínua dos pais com seus filhos na UTI, onde Flor deve permanecer.

A expectativa de vida dada pelos médicos para Maria Flor é de, no máximo, um ano e meio, mas há um caso em Santa Catarina de que um menino já alcançou três anos.

Aqueles que puderem contribuir, com qualquer quantia, para que os pais possam estar junto com Maria Flor na UTI, podem realizar depósitos nas seguintes contas: 

- Conta poupança do Banco do Brasil, número: 14.614-5, agência 09660, em nome de Jaqueline Alves Nascimento

- Agência Banrisul número 0775, Conta Corrente-350789920.6 em nome de Luís Paulo Mouler.

Redator: Tradição Regional