19-04-2019

Canguçu se mobiliza para ajudar família a pagar tratamento de criança com doença rara

Nos últimos dias, uma onda de solidariedade tomou conta de Canguçu. Nas redes sociais, está acontecendo uma campanha no intuito de arrecadar fundos para pagar o tratamento de Diogo Zarnot, de apenas 1 ano e nove meses, que tem uma doença rara e que comoveu a cidade. Desde então, cada canguçuense tem dado a sua parcela de participação. 

Tudo começou há duas semanas, quando os pais de Diogo ficaram sabendo do diagnóstico: Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 2. A doença é grave e degenerativa. Afetando os neurônios da medula espinhal e do tronco cerebral, a doença passa a limitar os movimentos do corpo. A origem é genética e não há cura. O agravante é que ela avança com o passar do tempo e o único medicamento capaz de atrasar esse avanço da atrofia não é vendido no Brasil e o Sistema Único de Saúde (SUS) não fornece o remédio. 

Para conseguir comprar pelo menos uma dose do medicamento, a família precisa arrecadar R$ 318 mil. No total são seis doses, no valor de R$ 1,3 milhão. Determinados, os pais do menino, Darleni Schroeder e Edison Zarnot iniciaram uma campanha para arrecadar fundos para um ano de tratamento.

“Nos sentimos arrasados. E ficamos apavorados quando soubemos o valor da dosagem. A gente não sabia o que fazer. Não tínhamos condições financeiras. Até agora, parece que ainda não caiu a ficha”, explicou o pai, comovido.

Os pais do menino ingressaram com um pedido na Justiça para que o SUS fornecesse o medicamento, mas ainda não havia nada concreto. O processo ainda tramita e a família decidiu iniciar uma campanha.

Não demorou muito até que a surpresa viesse: um grande número de pessoas da cidade e do interior dispostas a ajudar na arrecadação de dinheiro para comprar as seis doses, necessárias para o primeiro ano de tratamento.

“Muita gente ligou querendo organizar shows, rifas e eventos. Não imaginávamos que a comunidade fosse se comover tanto e nos ajudar como tem feito. Nos orientaram a iniciar o tratamento o quanto antes, para evitar que outra parte do corpo começasse a atrofiar”, comentou Zarnot, pois o movimento das pernas foi afetado. 

Ele estima que foram espalhados pontos de coletas em cerca de 90% dos comércios de Canguçu. Entre eles, estão mercados, lojas, farmácias e postos de combustíveis. Além disso, algumas das empresas ofereceram atrativos para quem fizesse uma doação, como o sorteio de brindes e produtos. Os pontos de coleta foram espalhados até mesmo no interior.

Em muitos comércios e lojas, cartazes foram fixados para atrair a atenção dos consumidores para a iniciativa. Além disso, adesivos com a pergunta “Eu já doei. E você?” foram confeccionados e vendidos por R$ 5 para aumentar mais as doações.

Nos últimos dias, a comunidade se mobilizou e a campanha “AME o Diogo” ganhou força e novos mobilizadores.

No começo, as doações só podiam ser feitas por meio de depósito bancário. Aos poucos, as empresas abraçaram a causa, passando a colocar uma caixinha no empreendimento para estimular os clientes a darem a sua contribuição.

Nesta semana, três eventos beneficentes surgiram. A 1ª Maratona Musical, organizada pela Pedra de Toque Som, que acontecerá no dia 28 deste mês.

O evento acontece no Ginásio Municipal. O ingresso terá um custo de R$ 10. Até à tarde da última quarta-feira (17) ao menos 12 atrações já haviam confirmado presença: Jukebox, Lipe Carvalho, Viny Grecco, Marcy Corrêa, Virou Maniah, Alles Blau, Rodeio dos Ventos, Thiago Nogueira, Nova Geração, Thawan e Rodrigo, Banda Portal e Portal 4.

Todo dinheiro arrecadado dos ingressos e da copa será revertido integralmente ao Diogo. Segundo a organização, os músicos não cobraram cachê, nem mesmo taxa de transporte. A janta para os músicos foi toda doada por um empresário local.

“Me sinto no dever de ajudar enquanto ser humano, por uma causa tão importante que vale uma vida”, argumentou o proprietário da Pedra de Toque, Ahmad Hassan Filho.

No dia 5 de maio, o Ginásio Conrado Ernani Bento sediará um bingo beneficente, organizado pelo casal Roberson Castro e Natália Goulart.

O casal ainda está trabalhando na arrecadação dos prêmios e na organização das cartelas, mas adiantou que o evento terá copa sortida, música e muitos brindes. “Conhecemos eles essa semana e nos tornamos amigos da família”, explicou Castro.

No dia 15 de maio, acontecerá o Fashion Sim, no Clube Harmonia. O evento é uma parceria das empresas Miau Moda Infantil, Maria Bonita e Cia do Esporte, com o promotor de eventos André Guerra. As empresas contam também com o apoio da empresa de som Pedra de Toque e do Salão Glaura Cabeleireiras. 

No evento serão apresentadas as peças da coleção outono/inverno 2019 das três lojas. De acordo com a organização, toda a renda obtida com o evento será para somar à campanha do tratamento do Diogo.

“Estaremos apresentando a coleção outono/inverno. Em princípio, arrecadaremos fundos com a entrada, mas estamos estudando outras formas de arrecadar e novas parcerias estão aparecendo”, comentou a organização.

“Tem gente doando cavalos crioulos para fazer um leilão virtual. Estamos vendo a comoção do pessoal. Todos estão com a gente. Não conseguimos nem responder todas as mensagens até agora”, falou Zarnot.  

O pai argumentou que muitas pessoas ficaram desconfiadas no início: “Não é para nós esse dinheiro. É para o Diogo, uma criança. A gente não quer que aconteça nada, mas  não é fácil”.

Até a manhã de quinta-feira (18), a família havia arrecadado R$ 35 mil. Enquanto a campanha não alcança o valor necessário para o início do tratamento, Diogo faz fisioterapia, conforme orientação médica. Segundo os pais, há uma esperança de que no futuro ele possa recuperar um pouco do movimento das pernas.

Ajude a família de Diogo:

WhatsApp: (53) 98431-2380

(53) 98416-0019

Instagram: @ameodiogo

Contas bancárias para doações:

Banrisul

Agência: 0167

Conta Poupança: 39.066.720.0-6

CPF: 054.791.620-55

Diogo Schroeder Zarnot

Banco do Brasil

Agência: 0617-3

Variação: 51

Conta Poupança: 17.481-5

CPF: 767.495.410-20

Darleni Schroeder Zarnot

Caixa Econômica Federal

Agência: 0462

Conta Poupança: 013.94.334-1

CPF: 054.791.620-55

Diogo Schroeder Zarnot

 

Redator: Tradição Regional